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お蕎麦が美味しくできました。

雪下りて麦出ず12月31日、大晦日。

一年がどんどん早くなる。
一年前の今日が雪が降るほど冷たい夜だったなぁと昨日のことのように振り返れるほど年を取った(笑)

子育てをした!そんな一年だったけど、子育てして知ったのは「生きる」とか「暮らす」とかは『毎日』のことなんだ・・・っていう当たり前のこと。

わたしは仕事が大好きで、仕事ばっかりしてた時は平日仕事して金曜夜から土曜日は遊んで日曜日は休む。昼過ぎに起きて死なない程度に何か食べて、本を読んで月曜日の朝になる・・・みたいな。キリスト教徒でもないのに。

子どもを育ててると、お休みはない。
毎日毎日繰り返し命をつなぐ毎日。

あぁ、人はこうやっていのちを営むのだ、ということを実践するとても大切な毎日。

ようやくわたしは生きている。

半面、たくさんの人を亡くした、失くした一年だった。

短い時間だったけど姉と呼んでくれ弟と呼んだ青年。
小学校から今まで付かず離れず、一緒に暮らした子供ある友人。
「思い出さない日はなかった・・・」なんて大げさだと思ってたけど、本当にあるんだな。と毎日毎日思った大切な人。

元氣でいてね。
幸でいてね。
今日より明日、もっと・・・。

そんな祈りの毎日。

ありがとうございました。

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紅白~COUNTDOWNJapanのリレー・・・イエローモンキーな毎日をリレーする。
これもまた幸せ💗

良いお年をお迎えくださいませ。

螺旋のぐるぐるにぐるぐるするわたし

鹿の角も落ちちゃう12月27日(火)。
籠姫は今年最後の登園日。
小雨の降る中、楽しそうに向かいました。安心。

1番染色体というのは23対ある中で最も大きく、その分遺伝情報もたくさん持っているとされる染色体。
その長腕部分欠損というのが先週医師から聞いたこと。

先月、「染色体、遺伝子まで調べる詳しい血液検査をしましょうか・・」と採血されてひと月。
なにもせずに過ごしたわけではない・・・と言ってもできることも少なかったけど。

Google先生と仲良くしてたくらい(笑)

脳になにかあるのでは?腫瘍とか?と疑い始めたのは10月の半ばだったけど「染色体・遺伝子」と聞いて、「あ、それっぽいな」と思った。
染色体異常とかダウン症のことは高齢出産のため妊娠中に調べたわけだけど、見た目で分かりやすいようだし、そもそも染色体異常って異常があったら生まれ難いという前提があることを知った。ダウン症は21番染色体トリソミーというやつなんだけど21番染色体は小さくてその分持ってる遺伝情報が少なく、通常と違っても生まれてこれる可能性がまぁ、ある(高くはない)ということ。
他の染色体異常のことは調べなかったけど、なんとなく「他は生まれないんだろう」と思い込んでて、ダウン症でないから「染色体は違う」と排除してしまってたんだよね。

そしてひと月、実は筋疾患を疑ってた。
もちろんこれから出てくるのかもしれないけど。
ミオパチーなどの先天性筋疾患。
なのでたくさん調べたよ。
でも、なんだかどれもしっくりこない。
確かに姫は筋肉が低緊張で柔らかいけど、いろいろと書かれているほかの疾患を見てみても籠姫の症状は軽い。
一番そう思わせるのは、彼女の豊かな表情。

う~ん、なんだろ?
何がわかるんだろう。
わかるなら、なんだって受け入れる・・・そう思ってもらった答えは。
1番染色体部分欠損(モノソミー)。

わかったなら、よかった!
これで向かえる方向がある!
とも思ったし、1番・・・1番。
それにしても1番、とも思っている。

画像で教えてもらったところでは長腕の下1/3は欠けているようだった。
大きな1番長腕の1/3って21番全体くらい大きく見える(笑)

そして、そこに他の遺伝子がくっついてる。
なので見た目長さは1対、ダイソミーに見えた。

何番染色体がくっついてるのか、さらに詳しい検査をしなくてはわからないとのことで、それにまた3週間待ち・・・年末年始でもっと待つかも・・・ってことだ。

わかんないからと、明言は避けてたけど、帰り際にふと氣が付く。

詳しい検査をしなくてはわからないということは、何番が欠けてるか不明ということ。
というより、1番以外に欠損染色体がないということ。
つまり、転座(部分が入れ替わってる)ではなく、1番部分欠損ともう一つ何かの部分トリソミーがあるということ??

という疑問を今も抱えながら、更にGoogle先生と仲良くなって、「染色体」だの「遺伝子」だのの検索ワードが並ぶ並ぶ。

籠姫はサイズは5か月児くらい。
運動発達が10か月児くらい。
精神は分からないけど、食事の様子、発語、反応などからすると1歳くらい?
1番部分欠損と何かトリソミー持っててこの程度ですむ??
だとしたら奇跡じゃん??

1番染色体部分欠損が何かの間違いだといいなぁ・・・という期待を心のどこかに持ちながら、今日も元氣に過ごしていることが奇跡なのだと感謝の氣持ちでいっぱいになる。

染色体異常のこととか、知れば知るほど、こうして生まれてくるすべての命が奇跡だし、こうして迎える毎日が奇跡だと思い知る。

「在るものに感謝しなさい」

ほんとうにそうですね。

あわてんぼうのサンタクロースがやってきた💗

夏枯草生ず、12月23日。天皇誕生日

友人主催の餅つき大会の手配をお手伝いしたあとは自宅にトンボ帰りしてケーキ作り。
明日が仕事なので1日早いですがクリスマス用💗
1歳4か月の籠姫も食べられるように、小麦粉フリー×オイルフリー×牛乳フリー×白砂糖フリー。あ、卵は使いました。

うちの姫はアレルギー体質ではないけど、カロリーと砂糖、油脂分の接種は氣をつけてます♪

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【スポンジ】
① 卵2個・蜂蜜40g・塩ひとつまみをレンジOKのボールでよく混ぜる
② ①に豆乳200mlを加えてさらに混ぜる
③ おからパウダー50g・ベーキングパウダー5gを②に一度に加えてよく混ぜる
④ ラップをふんわりかけて、600Wのレンジで6分30秒加熱する

【クリーム】① 豆腐200g(1/2丁)を沸騰したお湯の中で5分ほどよく加熱したあと、ざるにあげ重しをして水分を切る(冷蔵庫に3時間以上)
② ①をフードプロセッサーで滑らかにする
③ ②にココナッツミルク150mlと蜂蜜25gを加えてさらに混ぜる

籠姫も大喜びでよかった(^▽^)/

 

夕方になって久しぶりにPCに向かえた。
溜め込んでたお仕事もひとつ・・・仕事というか。

プライベートのお茶会がまたひとつ増えるんですが、そのネーミングが思いつかず、実に丸っとひとつき悩みましたが結局思いつかなかった。


で、「一緒に学ぼう!日本を好きになる歴史紙芝居★1月の茶話会」

・・・長っっっΣ(・ω・ノ)ノ!
って感じだけど、これで行きます!名は体を現すを信条にネーミングしてます!常に!これもそう!ほかに出て来なかったので仕方ないっす(笑)

 

 

籠に入るほど小さな姫を育てていること

熊、穴に冬ごもりする12月16日。
わたしも籠ろうか・・・と思うほどひんやりと迎えた朝だったけど、すっきりした晴天で洗濯ものだとかお買い物だとか思いの外はかどった。

ここ3日ほどほとんど眠れない。
昨夜は不安が募ってスマホ片手にずっと検索検索。
検索ワードは「1歳4か月 6キロ」「1歳 筋疾患」。
Yahoo!知恵袋に行くと似たような不安を抱える質問に対して、「病院に・・」だの「専門家に・・」だの「知恵に聞いても意味がない」だの(笑)
イラっとしながら既に締め切ってしまったそれらのQ&Aをくまなく読む。
わたしは専門的な答えがほしいわけではない。
ただ安心したいだけだ。
主さんたちも同様だろう。

妊娠以降Google先生には大変お世話になっているわけだけど、気持ちを救ってくれるというか「ホッ」とさせてくれたのはコラムやQ&Aではなくいつもブログだったと気が付いた。

このあるかな宇宙図では意図的に籠姫の話題は避けてきた。
籠姫専門のブログは別にあるから。
でもそちらはもぅ1年ほど更新していない。
理由は簡単、特定されているから。
だから、不安を書くことができなかった。
怖いのだ。
外野にあーだこーだと言われるのが。
たとえそれがアドバイスや激励だったとしても、わたしは望んでいない。

でも、書こうと思う。
籠姫の育児のことを。
これは、わたし自身のための記録である。
そして先人のブログ同様にいつか同じように不安をかかえるお母さんたちがGoogle先生を頼ったときにここが何かになれば嬉しいと思うから。

今日は、それを始めるのに相応しいように思う。

籠姫は来週1歳4か月を迎える。
推定体重6.3キロ・身長68センチ。
身長は少しずつ伸びているものの体重は8月からほぼ変わらない。
完母育児で離乳食後期・3回食+おやつ。
7大アレルギーは血液検査で問題なし、他も特に問題なく好き嫌いなくよく食べる。
歯は上下2本ずつで4本。7か月で生え始め9か月の時に4本になってから増えていない。
首すわりは4か月。寝返り・お座りは5か月。ただし、いまも腰が柔らかく長時間座ることや自分で座ることはできない。寝返りは転がりすぎて一度ソファから落ちてからは怖がって滅多にしなくなった。
手を貸せばつかまり立ちができるようになったのは1歳2か月。歩行はなし。
発語はまだ曖昧だが「おかあしゃ(お母さん)」「とたん(お父さん)」「だっ(抱っこ)」など解読できるものになってきた。わたしが籠姫の宇宙語にかなり臨機応変に対応してきたため、なんちゃって会話は4か月の時からしている。

「成長(体が小さい・体重が軽い)」への不安と「運動発達(お座りや歩行など)」の不安の両方を抱えていることがわかるブログには今日までついに行きつかなかった。
だから、わたしが書こうと思う。

大学病院で11か月のときから経過観察しているが、来週(12月22日)にMRI検査を受ける。先月末の採血は染色体の検査のためでその結果もわかる予定である。
脳・遺伝子・ホルモン・神経・・・何某か病的なものがわかるのか?それとも??
いずれにしろ前進。

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優しい人がわたしを痛める

「お母さん、心配なのよ」
電話口の母は開口一番、こういった。
そう、心配してくれてありがとう^^
「何かできることがあったら言ってね」
そう?ありがとう。そのときはお願いするね^^

 

「あなた、本当に籠姫のこと考えてるの?お母さんは心配でたまらんのに!」

 

え↓↓↓↓↓(´・ω・`)
では、悲壮感漂わせて悩めばいいのか?取り乱して騒げばいいのか?
どちらも無駄・・・とまでいわないが、有効とは思えない。
わたしは情報収集と現状把握をしているし、都度のジャッジもしている。

そうゆう話も書いてみようかね。

 

6150*68.3@1129
ひと月で100g+1㎝+だが、体重だけ見ると8月計測より未だ100g-だ。

なにより成長曲線からは6か月検診時の時以来外れたままで差は開くばかり。
上記の数字が姫1歳3ヵ月時のものだと言えばびっくりする方も多いだろう。
専門家さんからもいろんな話を聞き、今は姫を出産した大学病院に定期検診をお願いしている。
保育園はモンテッソーリ教育でご近所の評判もいいところに見学に行き選んだ。
自宅でのトレーニングをゆる~~く行っている。
今のところ、次の手に関しては今月末のMRIの検査結果と2月の1歳6ヶ月健診を待つ予定だ。
そのことをかるーく伝えたところ上記の反応。
しかも時間差でわざわざ電話かけてきて・・・

状況を伝えてもなんだか通じないし、疲れてストレスになってしまった。
氣持ちはありがたいが、わたしだって調べてるし考えてるし、その分全く不安がないわけじゃない。
「どうするの?どうするの?どうして悩まないの?」って言われるとさすがに凹むわ。

だけど今日もニコニコと元氣な籠姫が健やかに育つように~~~の氣持ちは同じ。
ありがとう。

さ、今日も情報収集に行ってきます♪♪♪

黄昏どきには泣きたくなるの・・・

橘、黄いばみ始める12月5日。 
そうは言っても銀杏の黄こそ目に鮮やかですよね。

先日の帰郷の戻り、最近とっても好きな道を西に向かって進む夕暮れ・・・泣く。泣く!泣く!!!

泣くんですよ!!!!!籠姫が。

 

なんとなく氣が急いて、まるで夕陽を一生懸命追いかけているみたいな氣持ちになってくる。
藍色が濃くなってくるころ、夜から逃げるような氣持ちに変わった。
昼と夜と境目を見つけに行くような、見つからないものを探すような、とっても不安な氣持ち。
あぁ、夕方はなんだか切ない。

夜にすっかり飲まれたころ、姫の泣き声が止んだ。

これがいわゆる黄昏泣きってやつだ。

 

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月次祭に行ってきました〜

昨日12月1日。

12月だというのに温かいような、清々しい朝、早起きして母娘三代でお朔詣り。
月次祭に参加させていただきました。

祭事のあとに禰宜さんが、「幣」についてとお札のお祀りの仕方をお話くださいました。
勉強になります!

幣といえば百人一首の道真公の句【このたびは幣も取りあへず手向山 紅葉の錦神のまにまに】が大好きで、なかなか整わない中で神頼みするたびに心の中で詠んでます。「この度、この旅ってあんた毎回じゃん!」って突っ込まれそうだけど(笑)(笑)(笑)
お山は薄〜く紅葉。
落葉もあまりなくて、やっぱりあったかいのかな。

今年もあとひとつき。
つつがなく暮れていくようで感謝。
良い年に向けて、もうひと頑張りします!

それはそうと、法事のあとの和尚さんのお話は法話でしょう?
神事のあとの神職さんのお話は神話かしら❤️

 

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