Q大病院と籠姫。
皇紀2677年2月11日。
輝面比99.988🌕めっちゃ満月。
万事順調、調和の己巳。
薄っすら残った雪に陽射しが反射してキラキラした紀元節。
おめでとうございます。
昨日から少しずつエネルギーが体にたまるのを感じます。
身体が資本、フィジカル・メンタル・バイタル三拍子揃った女になりたい（笑）
嬢にゃんが虹の橋を渡った先週の金曜日、午前中の外せなかった用事は籠姫の通院でした。
いま思うと、その日の朝でも予定変更してお嬢についててあげればよかった・・・でもその時は籠姫の状態を早く正確に把握したいとの思いを優先してしまいました。
年末のMRIと詳細染色体検査の結果は1月の終わりに聞いてきました。
その日は夫にもお休みを取ってもらって家族そろい踏み。
結果は・・・1番染色体長腕部分欠損＋6番染色体長腕部分重複、そしてキアリ奇形。
え？？何？？なに！？何なのそのキアリ奇形て・・・と軽くパニック。
でもおくびにも出さないわたくし（笑）
キアリ奇形は脳の異常で、小脳が脊髄に落ち込み脳や脊髄を圧迫してしまって運動や知的部分に異常が起きるというもの。場合によっては手術で持ち上げるのだとか。
ただ、籠姫は軽度であるため特に何かすることはないんだって・・・経過観察。
経過観察、経過観察、経過観察。
ウンザリするけど、子育てって言ったらずっと経過観察だよね。
詳しいことは神経グループの先生から聞くように、とのことで、迎えた2月3日。
初めての先生なので改めて問診から記入していつもより受付に時間がかかる。
そして出会った先生は、わたしより幾分年上、優し気な背の高い男性医師さん。
物腰も柔らかくてよく話を聞いてくださる方です。
で、籠姫の状態は・・・簡単に言えば、予後不明。要経過観察。（笑）
そうなのよ。
身体が小さく、発達に遅れがあるということ以外は笑顔満点♡好奇心旺盛♡元氣いっぱい♡の籠姫にはとくに必要な治療はない。
ただ、診察中に1歳半検診でする（という）問診を受けた。
身体発達9か月。運動発達10か月。精神・知的発達11か月。
申請すれば療育手帳B２だろうとのことで、いまお世話になっている保育園がよいので特に療育には行ってもいいし、無理しなくてもいいしということ。
これからも彼女のペースで成長はするし、また就学前に状態を詳しく見て学校のことは相談が必要かもね、と。
神経の先生には半年に一度くらいお会いすることになりそうです。
で・・・言われましたよ予防接種＞＜＞＜＞＜
籠姫はわたしの考えで予防接種未接種なのですが、わからないことがあるならと伝染病の専門ドクターまで呼んでいただき30分のレクチャー。
この医師もわたしの話をよく聞いてくださる方でした。
Q大学病院の小児科はドクターストレスがなくて通いやすいのが救いです。
夫とよく相談してみますと帰った午後。
神経医師からお電話が・・・「お母さんがひとりで悩まれているなら、自治体の保健師さんに紹介状などをお書きすることもできますよ。質問などもなんなりとされてくださいね」
こんな氣遣いをいただくのは初めての経験でとっても嬉しい驚きでした。
医療に関する根本的な考えは変わらなくとも、医師をひとまとめに嫌悪したり苦手意識を持つことはないかもしれないですね。
妊娠中から感じた医師に対するいろ～んな想いはまたの機会に。
必ずカメラ目線なんよね♡
2月9日(木)。うぐいすなく春だというけれど一段と冷え込んだ一日。
愛猫、お嬢ことフィオリーナの初七日。
法要には行かなかった。
遺骨はまだお仏壇にある。
「あれ？フィーちゃん、元氣ない？」
夫の声にベッドに丸くなる彼女を抱き上げる。
え？？
びっくりするほど軽かった。
最近、うちの女子猫ズは軽い。
籠姫を始終抱いていると、3キロ超しかない姫にゃんと嬢にゃんは軽いのだ。
だけど、ほんとに軽かった。
「んーー、風邪ひいた？（わたしも籠姫も風邪ひきだし、うつしたかな）」
お風呂の準備をする夫の後を追いかけるお風呂好きのお嬢の足元がふらつく。
びっくりして付いていくと、ちょろちょろと失禁。
彼女は粗相なんてしたことないのに。
いっきに不安が押し寄せる。
抱き上げて、温かいヒーターの前に移動し、水を引き寄せ、手元の小さな箱で症状から状態を検索する。
水を飲ませようとするが、ぺろぺろと二度ほど舐めたらやめてしまう。
お嬢ファーストに過ごしてみて、金曜日の午後には時間ができるから、様子が戻らなければ病院に・・・。
でもこの時のわたしはあまり病院に積極的に連れて行こうという氣になれなかった。
経過観察で治るならという想いと、ゆっくり過ごさせてやりたいという相反する氣持ちに揺れていたように思う。
もっと言うなら、注射して投薬して慌ただしい最期になるのは嫌だという想い。
フードを柔らかくし、肌温度に温めた湯を何度も替えるもほとんど口にしない。
以前、王子も姫もそうだった。
体調悪いときは食べずに、うずくまって回復を待つ。
時々見上げて鳴くお嬢にすこしホッとしながら、過ごした。
夕方から夜は籠姫につきっきりになるわたし。
夜、一通り終えて抱き上げた彼女がもう手遅れなことは分かった。
匂いと色がそうだった。
深夜、夫に経口補水液を買いに行かせたのは八つ当たりだったと思う。
「みっちり」とか「むっちり」
朝。殆んど動かない彼女を、抱くのももうかわいそうで、
帰って来るまで待ってて、なるたけ急ぐね。
昼。初めて我が家に来た朝の、手のひらに乗る小さな重さが、
出がけに眠るようにゆっくりと浅い呼吸をする彼女をなぜ抱きしめなかったか？と毎晩思う。
今も思う。
ガリガリの子猫だったお嬢が丸々艶々と太って、「うちに来てよかったね♡」と言った。
思えば、姫にゃんの後追いが酷くて堪り兼ねて迎えた里子にゃんこが嬢にゃん。
お嬢をかわいがると姫が拗ねてお嬢を虐めたりするから、あまりべたべたとは構わなかった
フィオナ。
うちに来てよかったかい？？
おねぇちゃんは、フィーがうちに来てくれてよかったよ。
ありがとう、フィーちゃん。
大地黄金ー丁寧に丁寧に・・・
1月27日（金）。月齢29、新月に向かう夕方。
19年ぶりの日本出身横綱の奉納土俵入りLive中継を見ている。
いや、もぅ見ていた・・・に変わった。
ほんの数分のことだね。
土俵入りのこととか横綱の何たるかとか、この2、3日でずいぶん詳しくなった。
横綱の綱は注連縄なのだという。
神聖なもの、だからこそ横綱には強さだけでなく品格が求められるのか・・・絶対王者として上に立つからだけではない我が国ならではの心があった。
新横綱・稀勢の里の人と形にも。
とても素敵な人だ。
天才は生まれつき、もうなれない（笑）だから、努力で天才に勝つ。
柔軟さと頑固さ、ひょうきんさと生真面目さを併せ持っているようで、すっかりファンになってしまった。
立場が人を作るという。
けれど、人を立場に押し上げるのは本人なのだ。
どんなお陰様があろうともお陰様をいただくに足る人でなくては。
あっという間にひと月経って、焦燥と楽観と意欲と諦観といろいろ順にめぐってくる。
わたしのお陰様はすべて家族に渡したい。
だから、丁寧に丁寧に。
大地黄金
今年の書初め。
今のわたしの等身大で、ひとつひとつ積み上げる一年にしよう。
お蕎麦が美味しくできました。
雪下りて麦出ず12月31日、大晦日。
一年がどんどん早くなる。
一年前の今日が雪が降るほど冷たい夜だったなぁと昨日のことのように振り返れるほど年を取った（笑）
子育てをした！そんな一年だったけど、子育てして知ったのは「生きる」とか「暮らす」とかは『毎日』のことなんだ・・・っていう当たり前のこと。
わたしは仕事が大好きで、仕事ばっかりしてた時は平日仕事して金曜夜から土曜日は遊んで日曜日は休む。昼過ぎに起きて死なない程度に何か食べて、本を読んで月曜日の朝になる・・・みたいな。キリスト教徒でもないのに。
子どもを育ててると、お休みはない。
毎日毎日繰り返し命をつなぐ毎日。
あぁ、人はこうやっていのちを営むのだ、ということを実践するとても大切な毎日。
ようやくわたしは生きている。
半面、たくさんの人を亡くした、失くした一年だった。
短い時間だったけど姉と呼んでくれ弟と呼んだ青年。
小学校から今まで付かず離れず、一緒に暮らしたこともある友人。
「思い出さない日はなかった・・・」なんて大げさだと思ってたけど、本当にあるんだな。と毎日毎日思った大切な人。
元氣でいてね。
幸でいてね。
今日より明日、もっと・・・。
そんな祈りの毎日。
ありがとうございました。
紅白～COUNTDOWNJapanのリレー・・・イエローモンキーな毎日をリレーする。
これもまた幸せ💗
良いお年をお迎えくださいませ。
螺旋のぐるぐるにぐるぐるするわたし
鹿の角も落ちちゃう12月27日（火）。
籠姫は今年最後の登園日。
小雨の降る中、楽しそうに向かいました。安心。
１番染色体というのは23対ある中で最も大きく、その分遺伝情報もたくさん持っているとされる染色体。
その長腕部分欠損というのが先週医師から聞いたこと。
先月、「染色体、遺伝子まで調べる詳しい血液検査をしましょうか・・」と採血されてひと月。
なにもせずに過ごしたわけではない・・・と言ってもできることも少なかったけど。
Google先生と仲良くしてたくらい（笑）
脳になにかあるのでは？腫瘍とか？と疑い始めたのは10月の半ばだったけど「染色体・遺伝子」と聞いて、「あ、それっぽいな」と思った。
染色体異常とかダウン症のことは高齢出産のため妊娠中に調べたわけだけど、見た目で分かりやすいようだし、そもそも染色体異常って異常があったら生まれ難いという前提があることを知った。ダウン症は21番染色体トリソミーというやつなんだけど21番染色体は小さくてその分持ってる遺伝情報が少なく、通常と違っても生まれてこれる可能性がまぁ、ある（高くはない）ということ。
他の染色体異常のことは調べなかったけど、なんとなく「他は生まれないんだろう」と思い込んでて、ダウン症でないから「染色体は違う」と排除してしまってたんだよね。
そしてひと月、実は筋疾患を疑ってた。
もちろんこれから出てくるのかもしれないけど。
ミオパチーなどの先天性筋疾患。
なのでたくさん調べたよ。
でも、なんだかどれもしっくりこない。
確かに姫は筋肉が低緊張で柔らかいけど、いろいろと書かれているほかの疾患を見てみても籠姫の症状は軽い。
一番そう思わせるのは、彼女の豊かな表情。
う～ん、なんだろ？
何がわかるんだろう。
わかるなら、なんだって受け入れる・・・そう思ってもらった答えは。
１番染色体部分欠損（モノソミー）。
わかったなら、よかった！
これで向かえる方向がある！
とも思ったし、１番・・・１番。
それにしても１番、とも思っている。
画像で教えてもらったところでは長腕の下1/3は欠けているようだった。
大きな１番長腕の1/3って２１番全体くらい大きく見える（笑）
そして、そこに他の遺伝子がくっついてる。
なので見た目長さは1対、ダイソミーに見えた。
何番染色体がくっついてるのか、さらに詳しい検査をしなくてはわからないとのことで、それにまた3週間待ち・・・年末年始でもっと待つかも・・・ってことだ。
わかんないからと、明言は避けてたけど、帰り際にふと氣が付く。
詳しい検査をしなくてはわからないということは、何番が欠けてるか不明ということ。
というより、1番以外に欠損染色体がないということ。
つまり、転座（部分が入れ替わってる）ではなく、1番部分欠損ともう一つ何かの部分トリソミーがあるということ？？
という疑問を今も抱えながら、更にGoogle先生と仲良くなって、「染色体」だの「遺伝子」だのの検索ワードが並ぶ並ぶ。
籠姫はサイズは5か月児くらい。
運動発達が10か月児くらい。
精神は分からないけど、食事の様子、発語、反応などからすると1歳くらい？
1番部分欠損と何かトリソミー持っててこの程度ですむ？？
だとしたら奇跡じゃん？？
1番染色体部分欠損が何かの間違いだといいなぁ・・・という期待を心のどこかに持ちながら、今日も元氣に過ごしていることが奇跡なのだと感謝の氣持ちでいっぱいになる。
染色体異常のこととか、知れば知るほど、こうして生まれてくるすべての命が奇跡だし、こうして迎える毎日が奇跡だと思い知る。
「在るものに感謝しなさい」
ほんとうにそうですね。
あわてんぼうのサンタクロースがやってきた💗
夏枯草生ず、12月23日。天皇誕生日。
友人主催の餅つき大会の手配をお手伝いしたあとは自宅にトンボ帰りしてケーキ作り。
明日が仕事なので1日早いですがクリスマス用💗
1歳4か月の籠姫も食べられるように、小麦粉フリー×オイルフリー×牛乳フリー×白砂糖フリー。あ、卵は使いました。
うちの姫はアレルギー体質ではないけど、カロリーと砂糖、油脂分の接種は氣をつけてます♪
【スポンジ】
① 卵2個・蜂蜜40g・塩ひとつまみをレンジOKのボールでよく混ぜる
② ①に豆乳200mlを加えてさらに混ぜる
③ おからパウダー50g・ベーキングパウダー5gを②に一度に加えてよく混ぜる
④ ラップをふんわりかけて、600Wのレンジで6分30秒加熱する
【クリーム】① 豆腐200g（1/2丁）を沸騰したお湯の中で5分ほどよく加熱したあと、ざるにあげ重しをして水分を切る（冷蔵庫に3時間以上）
② ①をフードプロセッサーで滑らかにする
③ ②にココナッツミルク150mlと蜂蜜25gを加えてさらに混ぜる
籠姫も大喜びでよかった(^▽^)/
夕方になって久しぶりにPCに向かえた。
溜め込んでたお仕事もひとつ・・・仕事というか。
プライベートのお茶会がまたひとつ増えるんですが、そのネーミングが思いつかず、実に丸っとひとつき悩みましたが結局思いつかなかった。
で、「一緒に学ぼう！日本を好きになる歴史紙芝居★1月の茶話会」
・・・長っっっΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！
って感じだけど、これで行きます！名は体を現すを信条にネーミングしてます！常に！これもそう！ほかに出て来なかったので仕方ないっす（笑）
籠に入るほど小さな姫を育てていること
熊、穴に冬ごもりする12月16日。
わたしも籠ろうか・・・と思うほどひんやりと迎えた朝だったけど、すっきりした晴天で洗濯ものだとかお買い物だとか思いの外はかどった。
ここ3日ほどほとんど眠れない。
昨夜は不安が募ってスマホ片手にずっと検索検索。
検索ワードは「1歳4か月 6キロ」「1歳 筋疾患」。
Yahoo!知恵袋に行くと似たような不安を抱える質問に対して、「病院に・・」だの「専門家に・・」だの「知恵に聞いても意味がない」だの（笑）
イラっとしながら既に締め切ってしまったそれらのQ＆Aをくまなく読む。
わたしは専門的な答えがほしいわけではない。
ただ安心したいだけだ。
主さんたちも同様だろう。
妊娠以降Google先生には大変お世話になっているわけだけど、気持ちを救ってくれるというか「ホッ」とさせてくれたのはコラムやQ＆Aではなくいつもブログだったと気が付いた。
このあるかな宇宙図では意図的に籠姫の話題は避けてきた。
籠姫専門のブログは別にあるから。
でもそちらはもぅ1年ほど更新していない。
理由は簡単、特定されているから。
だから、不安を書くことができなかった。
怖いのだ。
外野にあーだこーだと言われるのが。
たとえそれがアドバイスや激励だったとしても、わたしは望んでいない。
でも、書こうと思う。
籠姫の育児のことを。
これは、わたし自身のための記録である。
そして先人のブログ同様にいつか同じように不安をかかえるお母さんたちがGoogle先生を頼ったときにここが何かになれば嬉しいと思うから。
今日は、それを始めるのに相応しいように思う。
籠姫は来週1歳4か月を迎える。
推定体重6.3キロ・身長68センチ。
身長は少しずつ伸びているものの体重は8月からほぼ変わらない。
完母育児で離乳食後期・3回食＋おやつ。
7大アレルギーは血液検査で問題なし、他も特に問題なく好き嫌いなくよく食べる。
歯は上下2本ずつで4本。7か月で生え始め9か月の時に4本になってから増えていない。
首すわりは4か月。寝返り・お座りは5か月。ただし、いまも腰が柔らかく長時間座ることや自分で座ることはできない。寝返りは転がりすぎて一度ソファから落ちてからは怖がって滅多にしなくなった。
手を貸せばつかまり立ちができるようになったのは1歳2か月。歩行はなし。
発語はまだ曖昧だが「おかあしゃ（お母さん）」「とたん（お父さん）」「だっ（抱っこ）」など解読できるものになってきた。わたしが籠姫の宇宙語にかなり臨機応変に対応してきたため、なんちゃって会話は4か月の時からしている。
「成長（体が小さい・体重が軽い）」への不安と「運動発達（お座りや歩行など）」の不安の両方を抱えていることがわかるブログには今日までついに行きつかなかった。
だから、わたしが書こうと思う。
大学病院で11か月のときから経過観察しているが、来週（12月22日）にMRI検査を受ける。先月末の採血は染色体の検査のためでその結果もわかる予定である。
脳・遺伝子・ホルモン・神経・・・何某か病的なものがわかるのか？それとも？？
いずれにしろ前進。
