読者です 読者をやめる 読者になる 読者になる

Q大病院と籠姫。

いのち うずまき おんなは子宮で考える お嬢 宇宙の大調和 染色体 満月 籠姫 籠姫育児日記 1番染色体長腕部分欠損 6番染色体長腕部分重複 キアリ奇形

皇紀2677年2月11日。
輝面比99.988🌕めっちゃ満月。
万事順調、調和の己巳。
薄っすら残った雪に陽射しが反射してキラキラした紀元節
おめでとうございます。

昨日から少しずつエネルギーが体にたまるのを感じます。

身体が資本、フィジカル・メンタル・バイタル三拍子揃った女になりたい(笑)

嬢にゃんが虹の橋を渡った先週の金曜日、午前中の外せなかった用事は籠姫の通院でした。
いま思うと、その日の朝でも予定変更してお嬢についててあげればよかった・・・でもその時は籠姫の状態を早く正確に把握したいとの思いを優先してしまいました。

年末のMRIと詳細染色体検査の結果は1月の終わりに聞いてきました。
その日は夫にもお休みを取ってもらって家族そろい踏み。
結果は・・・1番染色体長腕部分欠損+6番染色体長腕部分重複、そしてキアリ奇形

え??何??なに!?何なのそのキアリ奇形て・・・と軽くパニック。
でもおくびにも出さないわたくし(笑)

キアリ奇形は脳の異常で、小脳が脊髄に落ち込み脳や脊髄を圧迫してしまって運動や知的部分に異常が起きるというもの。場合によっては手術で持ち上げるのだとか。
ただ、籠姫は軽度であるため特に何かすることはないんだって・・・経過観察。

経過観察、経過観察、経過観察。

ウンザリするけど、子育てって言ったらずっと経過観察だよね。

詳しいことは神経グループの先生から聞くように、とのことで、迎えた2月3日。

初めての先生なので改めて問診から記入していつもより受付に時間がかかる。
そして出会った先生は、わたしより幾分年上、優し気な背の高い男性医師さん。
物腰も柔らかくてよく話を聞いてくださる方です。

で、籠姫の状態は・・・簡単に言えば、予後不明。要経過観察。(笑)

そうなのよ。
身体が小さく、発達に遅れがあるということ以外は笑顔満点♡好奇心旺盛♡元氣いっぱい♡の籠姫にはとくに必要な治療はない。
ただ、診察中に1歳半検診でする(という)問診を受けた。
身体発達9か月。運動発達10か月。精神・知的発達11か月。
申請すれば療育手帳B2だろうとのことで、いまお世話になっている保育園がよいので特に療育には行ってもいいし、無理しなくてもいいしということ。
これからも彼女のペースで成長はするし、また就学前に状態を詳しく見て学校のことは相談が必要かもね、と。

神経の先生には半年に一度くらいお会いすることになりそうです。

で・・・言われましたよ予防接種><><><

籠姫はわたしの考えで予防接種未接種なのですが、わからないことがあるならと伝染病の専門ドクターまで呼んでいただき30分のレクチャー。
この医師もわたしの話をよく聞いてくださる方でした。

Q大学病院の小児科はドクターストレスがなくて通いやすいのが救いです。

 

夫とよく相談してみますと帰った午後。
神経医師からお電話が・・・「お母さんがひとりで悩まれているなら、自治体の保健師さんに紹介状などをお書きすることもできますよ。質問などもなんなりとされてくださいね」

こんな氣遣いをいただくのは初めての経験でとっても嬉しい驚きでした。

医療に関する根本的な考えは変わらなくとも、医師をひとまとめに嫌悪したり苦手意識を持つことはないかもしれないですね。
妊娠中から感じた医師に対するいろ~んな想いはまたの機会に。