5歳児が頭蓋骨削る手術するかも…って@籠姫

毎日毎日いろんなことが起きる。

わたしの腱鞘炎(正確にはドケルバン症)は病院を変えて良い先生に診てもらって現在は小康状態。日々の生活から「痛み」がなくなって快適です。

本当は、箱姫をヒプノバーシングで産んだときの素晴らしさとか、その後の入院したNICUでも修羅場とか、手の専門医O先生の素敵さとか、書きたいことはたくさんあるんだけど、たくさんあって追いつかない。

 

今日はタイトル通り籠姫のキアリ奇形のこと、これは残しておこうと思う。

 

籠姫は以前にも書いた通り「キアリ奇形I型」という脳疾患を持ってる。

小脳が脊椎に落ち込んでしまうもので、脳が圧迫されたりそのための麻痺などの症状がある場合がある。

姫の脳疾患が分かったのは姫が1歳半の頃で、幸い軽度。姫の場合は脳脊髄液の通り道の圧迫と脳室(脳の真ん中にある脳脊髄液が貯まってる?とこ)の拡大が見られた。脳室の拡大は脳自体を圧迫して良くないらしい。

軽度ということもあって成長に伴って…頭が大きくなれば脳の収まり具合が良くなって、軽快するかも…ということで経過観察。今年の2月に2回目のMRIを受けた。その時に「1歳当時から改善が見られない」こと「半年後に再度MRIで確認して変わらないようなら手術した方がいい」ことの説明を受けた。

そして、半年後。

先週MRIを受けて、今日はわたしひとりで検査結果を聞いてきた。

はい。

変化が見られない、ということで手術ということに。

 

で、わたしは前回、今回のMRIの検査や今日受けた手術についての説明を経て、未だM先生への信頼と安心感がない。全然ない。

なので、他の病院も受診してみようと思って紹介状をお願いしました。

 

今日はここまで。

次はわたしが医師に求める信頼と安心の基準やセカンドオピニオン、転院の手続きのことなど、わたしが経験したことを。

 

読んでくれてありがとうございます。

あなたの魂が自由でありますように。